47 - Agen - Tom Enfant Phare

L’association Tom Enfant Phare a été créée autour de Tom qui est atteint d’une maladie génétique rare, la maladie de Sanfilippo.
Cette maladie évolutive entraîne des troubles comportementaux, physiques et intellectuels de plus en plus graves pour lesquels aucun traitement n’existe.

Mais au-delà de Tom, l’association se veut aussi un soutien pour le plus grand nombre et élargit son action à tous les types de handicaps.

Nous formons ainsi, un réseau de familles sur le département du Lot et Garonne, qui organise régulièrement des rencontres, afin d’échanger nos expériences relatives à l’accompagnement d’enfants handicapés (quelles que soient les pathologies).

Au-delà du travail des professionnels de la santé, sociaux et administratifs, les familles, parents et fratries, ont un réel besoin-de discuter avec d’autres personnes qui vivent les mêmes difficultés. Ces instants sont festifs avec la mise en place d’animations appropriées.

Tom Enfant Phare s’est fixé les objectifs suivants

  • Organiser des rencontres de parents et d’enfants en situation de handicap ou non, au cours de tables rondes, groupes de parole, goûters ou pique-niques festifs, rendez-vous ludiques (piscine, jardin public, centre équestre, …).
  • Sensibiliser les pouvoirs publics sur les difficultés d’élever un enfant en situation de handicap.
  • Permettre aux familles la présence ponctuelle d’une personne à leur domicile afin de les accompagner lors d’activités (jeux, balades, courses…).
  • Organiser toute autre action occasionnelle pour soutenir une famille adhérente (appel à don, aide matérielle et financière spécifique, manifestations diverses…).
Courriel : contact@tomenfantphare.org
Adresse : 22 rue Arthur Rimbaud - 47000 Agen
Téléphone : 06 71 78 23 94
Responsable : Sylvie Monbec, présidente
Resp. de l'activité Ciné-ma différence : Bénédicte Dagory-Cochard
Lien vers le site : http://www.tomenfantphare.fr